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《通向健康之路》

--殘疾兒童康復手冊
本手冊有益于患有以下病癥的兒童:
   腦損傷、腦外傷、智力障礙、智力缺陷、腦性癱瘓、癲癇、自閉癥、手足徐動型、多動型、注意力失調型、發育遲緩、唐氏綜合癥。
本內容使用對象:
   本書適用對象為孩子被診斷為智力障礙、智力缺陷、腦性癱瘓、癲癇、自閉癥、手足徐動型、多動癥、注意力失調癥、發育遲緩、學習障礙、或唐氏綜合癥的家長們。
    根據大腦損傷部位的不同,腦損傷的表現癥狀有所不同。例如運動障礙、感覺障礙、視覺障礙、聽覺障礙、學習障礙、行為障礙或表現為各種癥狀的綜合形式。此外還可能會伴隨出現過敏、消化、癲癇或排便問題,還有一般的健康問題。甚至還可能出現昏迷。
所有這些都屬于大腦損傷的癥狀。
   人類大腦負責身體各個方面的功能,因此腦損傷可能引起各種不同形式的癥狀。如果你的孩子有以上任何一種癥狀,內容對你將有所幫助。
概要:
    視(眼睛)、聽(耳朵)、觸(軀體)、嘗(舌頭)、嗅(鼻子)是人的機體通往大腦的五條通路。我們人類所有的學習都是通過這五條通路來完成的。
有千百萬種刺激大腦的方法是通過這五條通路來完成的。
當大腦某一方面的功能被改善后,其他方面的功能也會隨之有所改善。多年以來,人類大腦曾被認為是一成不變和無法改變的。但事實并非如此,大腦是在不停地發育以及不斷地改變當中。
大腦在使用過程中發育。
    腦損傷發生在大腦內部。針對腦損傷的癥狀的治療不能解決根本問題。腦損傷的兒童并非沒有希望。全世界有成千上萬的腦損傷兒童正在走上康復之路,其中許多已經獲得成功。
家長式問題的答案,而非問題的本身。
有關運動功能須知
1、 生命在于運動。
2、 腦損傷兒童需要最大限度的運動。
3、 創造一個理想的運動環境對腦損傷兒童的康復至關重要。
4、 嬰幼兒只有在腹部向下的姿勢時才能做出正確的運動,背部向下躺著的時候無法做出正確的運動。
5、 任何限制病童運動功能的器械都對腦損傷康復不利。
6、 運動能加大呼吸,增加大腦的供氧量,有助于改善大腦功能。
7、 運動能夠改善身體結構。
8、 運動有助于視覺發育。
9、 運動有助于智力發展。
10、 運動有助于改善腸胃消化及排便功能,有助于全面康復。
11、 運動能夠減少呼吸系統疾病。
創造一個良好的運動功能發育環境
1、 為你的孩子創造最大限度的運動機會。
2、 創造一個理想的運動環境,包括盡可能大的空間和干凈、溫暖、安全的地板。
3、 如果你的孩子能腹爬,盡可能讓他多腹爬。
4、 如果你的孩子能用手膝爬,則盡可能讓他多手膝爬。
5、 如果你的孩子能走路,則盡可能讓他多走。
6、 如果你的孩子能跑,則盡可能讓他多跑。
7、 最聰明有效的做法是你在孩子旁邊和他一同爬、走、跑。
8、 讓你的孩子獨立去做他所能做的任何運動。
9、 只要是你的孩子能獨立去做的運動,則讓他每天經常反復地做;把每天需要完成的次數平均分配在一天內完成,每次做的時間要短,不要過長。
10、 要做到使每節運動訓練,都在歡樂的氣氛中進行和獲得成功。成功才能激發對運動的熱情,有了熱情才能得到進一步的成功。
避免對運動功能發育有害的做法
1、 不要讓孩子仰面朝上睡或者仰面朝上躺著玩。
2、 在安全的環境中,不要限制孩子的自由活動。
3、 不要抱的時間過長,因為抱著限制了孩子的自由活動。
4、 不要給孩子穿讓他行動不便的衣服。
5、 除非是在途中,不要給孩子使用對運動功能有所限制的器械:例如輪椅、游戲床、背包、嬰兒車、矯形器、搖車等。
6、 不要把孩子放在學步車中,學步車很危險。
7、 當孩子正在動或正要動的時候,不要以碰他推他、或是扶他的方式去幫助他。
8、 不要以強迫或是誘惑的方法讓孩子運動。
9、 不要批評或是糾正孩子的運動。
10、 不要把孩子弄得,也別讓孩子自己弄得過分疲勞。
11、 家長不要忘記孩子在運動時,每一個努力都是了不起的舉動。
有關智力功能須知
1、 大腦損傷與智力之間無必然關系。
2、 大腦損傷與智力表達能力之間有密切關系。
3、 孩子和母親在一起是最理想的,因為母親是孩子最好的老師。
4、 在誠懇、實事求是、愉快的氣氛中,孩子教什么會什么。
5、 對待教給孩子的指示,要象送給孩子的禮物一樣,給了以后就不要再往回要,也不要要求回饋。
6、 教學成功的關鍵是歡樂。
7、 兒童有強烈的求知欲,因為學習是人類的生存手段之一。
8、 腦損傷兒童常常不能雙眼協調并用,因而影響立體感,也因此影響學習能力。
9、 放大后的字體能使幼兒閱讀變得輕松容易。
10、 許多腦損傷的孩子對聲音過度敏感,這也是影響學習和成績的一個重要原因。
創造一個良好的智力功能發育環境
1、 在愉快的、充滿愛和尊重的氣氛中進行教學。
2、 每日不斷地提供有利于智力發育的環境。
3、 父母每天應該念書給孩子聽。
4、 不要再等了,立刻開始教你的孩子閱讀。年齡越小,學起來越容易。
5、 給幼兒用放大了的粗字體做閱讀材料。
6、 堅信你孩子的智力。他肯定比你或任何人所想象的要聰明得多。
7、 要尊重孩子,你和孩子一起處于只贏不輸的地位。
8、 跟孩子談話時要就像你和其他大人談話一樣。
9、 給孩子提供工具而不是玩具。
10、 最大限度地減少環境噪音,例如關掉收音機、電視、音響設備等。
避免對智力發育有害的做法。
1、 不要對孩子進行學習測試。
2、 不要把孩子弄得枯燥厭煩。
3、 不要諷刺打擊孩子,不要用兒語對孩子講話。
4、 不要老想著別人才是你孩子最好的老師。你比任何人都更愛你的孩子,也更了解自己的孩子。
5、 不要因為孩子有腦損傷就假設他學不會或者會學得慢。
6、 不要因為孩子有語言障礙就以為他的智力有問題。
7、 不要等孩子被證實了是聰明的才開始教他。任何時候,只要你教,他就能學會。
8、 不要給孩子看太小的字。
9、 不要忽略不理你的孩子,也不要容許他人忽略不理你的孩子。
10、 不要讓孩子處于嘈雜、混亂、情況無法預測的環境里。
有關人際交流須知
1、 所有兒童渴望人際交流。
2、 孩子發出的每個音都是他的語言。
3、 即使你聽到他所發出的你不懂的語言(聲音),孩子也是在試圖和你說話。
4、 假如你的孩子能夠說話準確,他一定會盡量做到。
5、 呼吸障礙影響了許多腦損傷孩子的語言能力。
6、 許多腦損傷的孩子有語言障礙,原因是他們對周圍的聲音過度敏感,因而無法捕捉到要表達的詞匯。
7、 腦損傷的孩子通常在組織句子方面有困難。
8、 在回答孩子的問題時,要給他足夠的時間去組織句子,表達他想要說的內容。
9、 語言交流上的困難可以引起孩子的情緒煩躁,進而演變成為行為問題。
10、 對有語言障礙的孩子,可以用寫、手指表示或是眼神表示來幫助交流。
創造良好的交流能力發育環境
1、 讓孩子參與所有的對話。
2、 整天都讓孩子用選擇(是與否)來回答問題,例如:“你要吃蘋果還是梨?”
3、 認真仔細地聽孩子講話。
4、 每次問完問題后,要等著孩子的回答。
5、 每當孩子說話或發音時,大人都要有所回答,有所表示。
6、 只要孩子努力做了,大人就應該接受他當時的語言水平。
7、 如果孩子說話有困難,給他用友選擇回答的寫字板來完成交流。(例如:寫字板上有“是”和“不是”的選擇)
8、 每當你聽不明白孩子的意思時,要盡量弄明白他所要表達的是什么。然后讓他在寫字板上指出他的回答,也可以讓他用眼神表示。
9、 在安靜的環境中與孩子交流。
10、 給孩子充裕的時間組織思路。
避免對交流功能發育有害的做法
1、 當孩子說話,或者想要說話的時候,不要置之不理。
2、 當孩子和別人說話時,不要容許別人對孩子置之不理。
3、 當孩子說了一半話的時候,不要打斷他。
4、 不要要求孩子復述大人說過的句子。
5、 不要要求孩子重復他剛才說完的句子。
6、 不要批評或是改正孩子說的句子。
7、 不要要求孩子當眾表演,例如讓他“跟大夫說再見”,或者“給奶奶念你的詩”。
8、 不要反復要求孩子回答同樣的問題。例如:“爸爸在哪?”或是“你幾歲了?”
9、 不要模仿孩子的說話。
10、 當孩子說話的時候,不要催促他。
有關社交能力須知
1、 孩子的文明行為首先從父母身上學來,家是鍛煉良好品行的最好的地方。
2、 腦損傷的孩子也應該在品行方面以高標準要求。
3、 在家庭環境中,應對孩子的品行有明確的要求。
4、 腦損傷的孩子同樣希望能夠明確了解父母對他的要求是什么。
5、 腦損傷的孩子同樣希望自己能對別人有所幫助。
6、 腦損傷的孩子同樣需要學會如何尊重自己,尊重家庭的其他成員。
7、 在學校學習有困難的腦損傷孩子,適合在家里單獨教學。
8、 腦損傷的孩子是大腦受到損傷的孩子,并不是因為他們懶惰、神經不正常,更不是壞孩子。
9、 把腦損傷的孩子與別的腦損傷放在一起時,常會互學不良品行。
10、 腦損傷孩子的難以預測、反復無常或是其他行為問題,往往是由于視覺障礙、聽覺障礙、觸覺障礙、過敏、營養等方面的原因造成。
創造良好的社交能力發育環境
1、 父母和孩子在一起的時間越多越好,這樣孩子才能從父母身上學習良好的舉止和品行。
2、 包括腦損傷的孩子在內,對家庭每一個成員的品行都應該以高標準要求。
3、 讓孩子明確了解大人對他的期望值是什么。
4、 對孩子的要求要做到前后一致、有始有終。
5、 大人對孩子的態度要誠實、公平。
6、 每當孩子表現好的時候一定要表揚,孩子受到表揚后會更加努力。
7、 凡是孩子能夠自己獨立去做的事情,一定要讓他去獨立完成。
8、 逐漸增加孩子的家庭責任,使他成為有貢獻的家庭成員之一。
9、 分配給孩子家庭責任的時候,一定要責任明確,步驟明確。
10、 隨時隨地保持孩子的衣裝整潔。
避免對社交能力發育有害的做法
1、 不要對腦損傷的孩子降低品行要求。
2、 不要對孩子每天的要求有所不同。
3、 不要讓你的孩子和行為差勁的孩子在一起玩,不管那個孩子是否有腦損傷。
4、 不要認為腦損傷的孩子需要由正常孩子的陪伴才有助于社交能力的發育。
5、 不要認為你的腦損傷孩子由別人帶比由你自己帶更好。
6、 不要認為花太多孩子教你的腦損傷孩子自立是不值得的事情。
7、 不要低估腦損傷孩子希望幫助別人的愿望。
8、 對于腦損傷孩子沒有經歷過的情況,不要假設他應該知道如何去表現。
9、 不要讓腦損傷孩子衣衫不整,或是穿戴與年齡不符。
10、 永遠不要以腦損傷孩子為恥。你的孩子有和其他所有的孩子一樣的學習及成長的權利。
有關營養須知
1、 吃什么?喝什么?呼吸什么?都對大腦功能有非常重要的影響。
2、 良好的營養有助于加速大腦的發育成長。
3、 不良的營養可以減速甚至停止大腦的發育成長。
4、 健康的脂肪對于大腦發育非常重要,同時也是人體重要的能量的來源。
5、 健康的蛋白質及碳水化合物是人體能量,大腦發育及修復不可或缺的因素。
6、 陽光對于骨骼健康、人體免疫及大腦功能都極其重要。
7、 食物過敏以及環境過敏常常會導致呼吸道、鼻竇、中耳炎等炎癥。
8、 食物過敏還常會引起大便干燥、拉稀、消化問題、皮膚問題、疹子、易躁、多動、行為問題以及癲癇發病率增加。
9、 類似感冒或別的常見病癥狀,有可能是食物中毒的結果。
10、 安全處理及冷藏食物可以預防食物中毒。
養成良好的營養習慣
1、 母乳喂養要盡可能長。
2、 每天幾次給孩子吃蔬菜和水果。
3、 給孩子每天吃多樣化的,初加工的蛋白質。例如新鮮的肉類、魚類、蛋類、禽類。
4、 給孩子每天吃多樣化的健康狼脂肪。例如果仁、奶油果、粗加工橄欖油、椰子油、天然花生醬、鮮魚。
5、 給孩子每天吃多樣化的粗加工的碳水化合物。例如糙米、豆類、全麥食品。
6、 自己給孩子準備食物,在家做飯(最好用無污染食品)。一天至少四餐。
7、 如果孩子有唨嚼或吞咽障礙,每日應少量,多餐。
8、 限制容易引起過敏的食物。如牛奶、奶制品、小麥制品、大豆制品、玉米制品。
9、 給孩子用“生態制劑”(健康腸胃細菌),如做酸牛奶用的嗜酸菌。
10、 養成良好的食物操作及保存習慣。如:細讀食品標簽及過期日期,避免吃肉餡,禽肉類一定要做得熟透,做飯時不用不銹鋼鍋或者避免高溫玻璃鍋。
避免有害的營養習慣
1、 不要給孩子吃不健康的加工食物。如熱狗、餅干、點心、速食餐。
2、 不要給孩子用過多的鹽、糖或糖精。
3、 不要給孩子用食物顏料、食物添加劑、人工味道調料。
4、 不要給孩子和軟飲料、可樂、運動飲料、巧克力牛奶、果味飲料、咖啡、或無咖啡因家咖啡。
5、 不要給孩子用人造黃油、人造豬油以及任何羥化或半羥化油脂。
6、 不要給孩子吃油炸食物。如炸土豆片、炸薯條、炸雞塊等。
7、 不要給孩子吃對行為有影響的食物。因為他有可能對這些食物過敏。
8、 不要給孩子每天吃相同的食物。
9、 不要給孩子吃未冷藏兩個小時以上的易腐壞的食物。
10、 不要疏忽食品、奶制品標簽上的過期日期。
11、 不要容許別人給你的孩子吃未經過你同意的食物。
有關體內水份和液體平衡須知
1、 白開水是最健康的飲料。
2、 適當的水分和液體平衡對于健康的大腦功能非常重要。
3、 適當的水分和液體平衡標志之一為嘴唇濕潤、小便清亮。
4、 攝入水分和液體過少對身體及大腦均有害。
5、 攝入水分和液體過多亦對身體及大腦均有害。
6、 果汁、軟飲料、加糖飲料等均干擾體內的營養平衡‘降低食欲、增加口渴感、加重食道反流(腦損傷孩子常見的問題)。
7、 加鹽或糖的食物容易造成體內水分積存,增加口渴感。
8、 水分及液體過多容易增加癲癇發病率且易造成易躁、多動、流口水等癥狀。
9、 多動癥的孩子經常會趁大人不注意時偷喝非飲用水。如自來水、洗澡水、游泳池水等。
10、 邊吃飯邊和飲料或水會干擾消化,加重食道反流。
如何達到良好的體內水分和液體平衡
1、 在兩餐間,給孩子和白開水。喝的次數多,每次少量。
2、 確保孩子喝水夠量,保持嘴唇濕潤,小便清亮。
3、 如果孩子喝水時有吞咽障礙,給他多吃新鮮的水果蔬菜和其他含水分多的食物。
4、 當孩子發燒、嘔吐、拉稀時。,為防止脫水應給他喝水、液體和電介質。喝的次數要多,但是每次量要少。
5、 如果孩子有癲癇癥,對他的液體攝入量應嚴格外小心。
6、 如果孩子有多動癥,應格外注意控制他的液體攝入量以及攝入液體的種類。
如何避免破壞體內水分和液體平衡
1、 不要給孩子以果汁代替水。
2、 不要給孩子和軟飲料、可樂、運動飲料、巧克力牛奶、果味飲料、咖啡或無咖啡因咖啡。
3、 不要讓孩子喝水不夠。
4、 也不要讓孩子喝水過多。
5、 不要給孩子在餐前或就餐時喝水。
6、 如果孩子有癲癇發作,不要在睡前兩至三小時之內給水他喝。
7、 不要給不到六個月大的嬰兒喝純水。
8、 不要給多動癥的孩子自由接觸飲用水及非飲用水的機會,例如接觸洗澡水、游泳池水等。
有關體外環境須知
1、 在高溫或濕度高的環境中,大腦需要增加供氧量。
2、 大腦發育成長過程中極易受到香煙、塵土、尖螨、花粉、霉菌、動物皮屑等造成的損害。以上會常引起過敏或哮喘。
3、 大腦在發育成長過程中極易受到家用及食用殺菌劑所造成的損害,這些殺菌劑也常經由大人的衣服鞋帽帶回家。
4、 二手煙以及粘帶在衣服家具上的二手煙余味、煙塵、煙油等,都會造成孩子呼吸道問題,引起過敏,癲癇次數增加,并降低體內維生素,尤其是維生素C的含量。
5、 自來水可能含有過量的氯,銅、細菌以及重金屬。
6、 鉛、汞、砷以及其他重金屬中毒容易造成腦損傷。
7、 香煙的煙霧中含有4000多種毒素,包括一氧化碳和砷。
8、 鉛的攝入常常是因為和含鉛的飲用水或是因為吸入汽車排出的廢氣、室內塵埃、油漆氣味等,這些材料都含有鉛。
9、 汞和其他重金屬的攝入,常常是通過呼吸道吸入,或是因為吃了受污染的魚類。
保持良好的體外環境
1、 一年四季都給孩子保持舒適的溫度,冬季保濕,夏季保干。
2、 盡量吃無污染的食物。
3、 用安全、不含毒的洗潔劑仔細清洗水果蔬菜,然后用清水沖洗,以達到殺菌及清洗殺蟲劑的效果。
4、 用過濾水給孩子飲用,做飯 、洗澡。
5、 用空氣過濾器、離子過濾器清換室內空氣。
6、 大人孩子每天都要經常洗手。上廁所后一定要洗手,以減少帶菌、帶寄生蟲、帶病毒的機會。
7、 室內盡量做到無塵、無土,進屋脫鞋。
8、 用帶HEPA過濾層的吸塵器吸塵,以便清掉小顆粒塵埃。
9、 及時修復室內剝落的油漆。
10、 測試孩子體內的鉛及其他重金屬的含量。
避免有害的體外環境
1、 不要讓孩子待在高溫高濕度的環境中。
2、 絕對不要讓孩子接觸二手煙。
3、 不要允許在室內或車內吸煙。
4、 不要用有毒的清潔劑,用自然無毒的方法做室內清潔。
5、 不要在室內室外使用殺蟲劑或其他危險的化學劑品。
6、 不要讓腦損傷的孩子接觸蠟燭煙和燒木頭的煙。
7、 如果孩子有過敏或是呼吸道問題,不要在家里養寵物。
8、 不要給孩子吃白金槍魚,白金槍魚含汞量高。
9、 不要在家里貯存化工制品,例如化學溶劑,清潔劑,油漆。
有關醫療及手術須知
1、 不恰當使用抗菌素可以造成過敏,以及導致免疫功能低下。
2、 腦損傷兒童的耐藥性可能比正常兒童的低。
3、 同時使用多種藥物可能增加副作用。
4、 癲癇是腦損傷癥狀之一。
5、 在腦損傷發生之后,抗癲癇藥物既不能治療腦損傷,也不能預防腦損傷后癲癇的發生。
6、 抗癲癇藥物可以改變或壓抑大腦功能,起到鎮靜作用;但也可能造成行為或學習障礙或導致癲癇發作。
7、 抗癲癇藥物的副作用包括引起皮膚、肝臟、血液、腎臟等問題。
8、 大多數癲癇癥的孩子不需要長期服用抗癲癇藥物,許多有癲癇癥的孩子完全不需要服用抗癲癇藥物。
9、 非那明類藥物,例如利他林,不能治愈大腦功能失調所引起的注意力不集中或多動癥。
10、 用于腦損傷兒童的手術,例如眼睛的韌帶或肌肉手術、胯關節手術、膝關節手術等等是只治標不治本的方法。
建立良好的醫藥衛生習慣
1、 孩子應該有自己固定的、勝任的、富有愛心的、需要時能掛上號的大夫。
2、 明確了解孩子為什么用藥以及所用藥的作用。
3、 明確了解孩子所用藥物的副作用。
4、 仔細閱讀孩子所用藥物及維生素標簽上的計量,以及大夫所開處方上的計量。
5、 如果孩子由于細菌感染需用抗菌素,一定要按處方的計量服用。
6、 做細菌培養以鑒別細菌感染和病毒感染。
7、 抗菌素療程完成后,應服用后生物制品(如健康腸胃細菌)至少一個月。
8、 確保大人孩子足夠的睡眠(大人每天7~8小時,小孩每天10~12小時)。
9、 在不得已用藥或手術之前,盡量尋找其他可代替性的方法直接增進大腦的發育。
避免有害的的醫藥衛生習慣
1、 不要給孩子用抗菌素治療感冒。
2、 不要給孩子用抗菌素,除非孩子有細菌感染,例如鏈球菌感染、肺炎、尿道炎癥。
3、 不要給孩子用具危險性的藥物,除非孩子有生命危險,非用此藥不可。
4、 不要忽略比較藥物的危險性與疾病本身的危險性。
5、 除非孩子有生命危險,不要同意通過手術(如韌帶手術)來矯正由于腦損傷所引起的外圍癥狀。
6、 不要假設因孩子目前需要服用抗癲癇藥物,就需要長期服用此藥。
7、 不要在沒有醫生的幫助情況下,自動停止服用抗癲癇藥、鎮靜藥、抗抑郁劑等藥物。即使此藥物無效或有副作用。
總結
   只有錯誤的絕望,沒有錯誤的希望。時間是腦損傷兒童的天敵。沒有進步就是退步,因為別的同齡孩子每天都在進步。有關孩子的事,不要做你不真正了解為什么做的事;有疑問的,就千萬不要做。向孩子解釋你要做的每一件事。要相信你自己。你心里明白,你比其他任何人都更了解自己的孩子。相信你的孩子,這樣做有得無失,絕不會錯。你的腦損傷孩子比你能想象的堅強得多。你的腦損傷孩子是家庭中最勇敢的成員。你的腦損傷孩子不比任何最好的孩子遜色,值得你以任何代價去為他探索、發現、奉獻。永遠,永遠,永遠不要放棄
楊增新整理
2016年7月10日
(主要參考GREEN-DOMAN 及費城人類腦潛能開發研究所)
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